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【定西故事】活在妈妈背上的“渐冰人”
2017-05-31 08:39:26 来源: 作者:张艳君 【 】 评论:0

   “定西故事”是定西新闻网2017年推出的大型纪实摄影专题,采用跟拍的方式,用图片记录生活在定西这片热土上各行各业、形形色色普通人的生活日常。

  一、拍摄对象:

   医生、护士、麻醉师、教师、农民、警察、创业者、驾驶员、厨师、清洁工、农民工、电网维修工人、服务员、摄影师、记者、编辑、主持人、播音员、银行员工、押运员、雕刻师、理发师、个体户、入殓师、装修工、快递员、残疾人……  

  二、投稿要求:    

   1.照片必须是纪实性拍摄,追求真实,不得刻意摆拍。

   2.组照要求20幅以内,所有照片均围绕同一主题,文字说明表述准确。

  3.投稿Email:dingxixinwenwang@163.com。  

  三、约拍电话:

  电话:17793261236

  微信:z15379128345

  QQ:1309581985

1/13 这是一个一开始便注定没有结果的故事,故事里他们的世界就是从小黑屋的炕头到隔壁的一张烂门板,而仅仅这点距离的位移,也只能借助妈妈的脊背完成,他们的痛苦、挣扎、迷茫被命运的洪流一次次吞噬……

2/13  这是通渭县襄南乡前湾村邢岔社一个普普通通的农村家庭,男主人叫邢定锁,女主人叫贾早转,上世纪八十年代经人介绍组建家庭,在此后近三十年的时间里,他们承受着常人难以想象的痛苦:三个孩子均患有进行性肌营养不良症,俗称“渐冰人”。更为不幸的是,老大邢百林在24岁时,已悄然离开人世。

3/13 这种进行性肌营养不良症是由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病,其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍。患者随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,行动能力渐渐消失,直至完全丧失生活自理能力,最后因心肌衰竭而死亡。

4/13 邢定锁,三个进行性肌营养不良症患儿的父亲,是一名木匠。早在大儿子邢百林蹒跚学步时,就跌跌撞撞,左摇右摆,但在思想观念,医疗条件落后的农村,他只是觉得孩子学步过晚。在孩子四、五岁时,依然如此。邢定锁便带孩子到县城医院检查,未果,直至在省城医院确诊为进行性肌营养不良症。而此后更加令人崩溃的是,老二邢虎林、老三邢旭东依次被确诊患有此类疾病……

5/13   近些年,邢定锁基本每天奔波在附近的村社,接他的木匠活。他说,即使孩子的病情会不断恶化,但生活总归要继续……

6/13  为了维持三个孩子的基本治疗,邢定锁常年在外打工,家里的一切便落在了妻子贾早转身上。她每天早上在孩子熟睡时就下地干活,等时间差不多,便回家伺候孩子穿衣、吃饭,背他们出去晒太阳。最让人头疼的是三个孩子的排便问题,他们没有一丝力气,只有呼吸空气的能力,光是伺候他们大小便就要花一两个小时,过程令人煎熬。多年的操劳已经让贾早转伤病累累。贾早转回忆说,有一次突降大雨,她从地里赶回来时看到三个孩子都泡在雨里,她就流着泪往屋里背,孩子趴在她背上跟着哭……

7/13   邢虎林说,很多次,他们三兄弟央求妈妈给他们安眠药,结束这样痛苦的生活。可妈妈说,怎么可能呢,这些年我背着你们,心里还有个念头,你们都走了,我连这个念头都没有了,就让我一直背着你们,直到我老了背不动了,或者你们都走了……这些年,贾早转就这样用瘦弱的身体背负着她的三个重症肌无力患儿,不离不弃……

8/13 在这近三十年的时间里,贾早转备尝世间的艰辛,孩子都是她心头的肉,再难、再苦从来都没想过要放弃,她坚强地挑起这个家庭所有的重担,日复一日。

9/13  说起三个孩子,51岁的贾早转已经没有过多悲观的情绪,早在孩子依次确诊的时候,她已经哭光了所有的眼泪。在孩子上学的时候,她每天背送三个孩子,先将老大背上走一段路后放到地埂旁,再回去背上老二,放到离老大不远处,然后又去背老三。就这样,三个孩子在她视线内挪来挪去,直到他们放弃上学。现在的贾早转坚强的同时多了一份坦然,她没有怨天尤人,而是把悲痛都化成了力量。

10/13  邢虎林在12岁时彻底无法行走,在自己地哀求下,母亲背着他读到了小学四年级。在未完全瘫痪在床的前几年,他每天早上一睁眼,便陷入无尽的迷茫中,他时常问自己“人为什么活着?”那时他还能进行一些简单的日常自理:穿衣、洗脸。家里唯一能解闷的就是一台电视机,但是烦躁绝望的心情时不时地就会吞噬了他的全部。他说 ,明明知道坚持下去会陷入痛苦的深渊,但是在现实面前却没有选择的余地。后来,他学着上网、聊qq、写博客,在互联网发达的今天,他找到了更多的排遣方式……

11/13  此外,因为网络,他结缘了一本关于励志、心灵、感悟、情感、梦想、创业、追求的书——《换一种方式飞行》,作者张云成,是黑龙江省五大连池风景区青泉村人,和他一样患有进行性肌肉萎缩。这本书记录了张云成生活经历,写他面对病魔时内心的挣扎与纠结,一次次面对失败,一次次前途未卜,却从来没有放弃。这本书给了邢虎林莫大的鼓舞,他也尝试着记录关于自己的生活。

12/13 当他把自己的一些体会和感想写成文字发表在网络上时,却意外地引起了一些社会人士的关注。赵立军,黑龙江人,当时是一名摄影老师。一次在百度贴吧里,他看到一直关注的邢虎林把自己的头像换成一名戴帽子的工人,并写道“这辈子,多么希望自己能和工人一样劳动”。这深深地触动了赵立军,他便让自己的学生千里迢迢来到邢虎林家里,赠送给他一台电脑,同时协调当地人员买了网卡。此后的三年多,他教邢虎林如何简单地在网上以及微信朋友圈发一些广告信息,每个月给他500元的工资。说起这件事的时候,邢虎林的眼里泛着泪光,他说:“要相信上帝在关上门的同时也会给你打开一扇窗。”

13/13 老三邢旭东在2006年开始出现肌肉萎缩,四肢无力等症状。目前,他虽然还能缓慢地移动、穿衣,但最终也会和他的两个哥哥一样……邢旭东不爱说话,但总爱笑,母亲下地不在家时他会和二哥聊聊天,有男孩子喜欢的军事话题、有最近的热点新闻、还有自己的病情以及看不到未来的明天……

   热心捐赠:微信号:chenrong0125(刑虎林)

           昵称:换一种方式飞行

   注:原创内容,请勿任意篡改,如需转载,请注明来源作者,若有侵权,违法必究。PS欢迎广大网友积极提供拍摄线索。

Tags:定西故事 “渐冰人” 责任编辑:张艳君
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